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Santo Domingo.- Tres de cada cuatro dominicanos que viven con hemofilia desconocen su diagnóstico, una condición genética que afecta la coagulación de la sangre al presentar niveles bajos o ausencia de factores esenciales para el organismo.
Este trastorno puede derivar en hemorragias prolongadas o espontáneas, especialmente en articulaciones, lo que sin un tratamiento oportuno provoca dolor crónico, daño articular severo y discapacidad física a largo plazo.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica la hemofilia como un trastorno hemorrágico hereditario poco frecuente, con una prevalencia de un caso por cada 10 mil nacimientos de varones.
La Federación Mundial de Hemofilia enfatiza que las mujeres portadoras, sin importar sus niveles de factor, deben estar registradas en centros especializados. Quienes presentan niveles bajos deben recibir atención integral al igual que los pacientes masculinos.
Carmen Da Silva, directora de FEDEFARMA para el Clúster Panamá-República Dominicana, destaca que un diagnóstico temprano es la clave para transformar la vida de los pacientes.
“Permite iniciar el seguimiento y tratamiento oportuno antes de que ocurran hemorragias graves o secuelas articulares irreversibles”, señala la experta.
FEDEFARMA resalta que la identificación precoz es el primer paso vital para acceder a tratamientos, educación y mejorar significativamente la calidad de vida de las familias dominicanas afectadas.
La doctora Marta Julia López, gerente senior de enfermedades raras de Novo Nordisk, hace un llamado a los padres y cuidadores en el país para estar alertas ante síntomas clave, especialmente cuando hay antecedentes familiares de esta condición hereditaria.
La especialista explica que, en recién nacidos, señales como una demora inusual en la caída del cordón umbilical o humedad y sangrado persistente en la zona deben llamar la atención.
Otras alertas incluyen la aparición de hematomas marcados en las rodillas al empezar a gatear, sangrado de encías durante el cepillado sin causa dental aparente y heridas que tardan demasiado tiempo en coagular.
El organismo también advierte sobre sangrados inexplicables o desproporcionados tras golpes leves. En el caso de mujeres, se debe prestar atención a menstruaciones muy abundantes, sangrado posparto excesivo, moretones frecuentes y hemorragias prolongadas tras procedimientos odontológicos o cirugías.
